SMA BİLİM KURULU ÜYESİ BEKTAŞ: SMA'DA TEDAVİSİNDE ÖNEMLİ OLAN GEÇ KALMAMAK

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Üyesi Dr. Ömer Bektaş, Türkiye'de SMA hastalarının tedavisinde 'Nusinersen' sodyum ilacının 2017 yılından buyana parasız uygulandığını, 3 yılda 1300-1500 arası hastada bu ilacın kullanıldığını söyledi. Dr. Bektaş, Gen tedavisinde de

SMA BİLİM KURULU ÜYESİ BEKTAŞ: SMA'DA TEDAVİSİNDE ÖNEMLİ OLAN GEÇ KALMAMAK

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu üyesi ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Ana Bilim Dalı akademisyen Dr. Ömer Bektaş, DHA'ya SMA hastalığını ve hastalığın tedavisinde gelinen en sonuç etabı anlattı. Dr. Bektaş, SMA'nın kasların güçsüzlüğü ile bitmeme eden, ilerleyici, kaslarda erimeye kez açan kalıtımsal ortak çor bulunduğunu söyledi. Dr. Bektaş, SMA hastalığı, yegâne geniş rahatsızlıklarında dünyada 2’nci çoğunlukla tanıdık ortak hastalıktır. Dünyada 10 bin enerjik doğumda ortak görülmekte iken devletimizde hısım birliktelikleri yüzdelik 24 yöresinde doğrusu faziletli ortak miktarda bulunduğu düşüncesince bizde görülme sıklığı hâlâ fazla. Normalde Türkiye’de yılda 250-300 SMA’lı nesil doğumu gözlemlenmektedir. Dünyada bu nicelik ise hâlâ düşük; Türkiye’de hâlâ fazladır'' dedi.'SMA HASTALARININ YÜZDE 60'INI TİP 1'Dr. Bektaş, çocuğun SMA rahatsızlığına illet olan bu geni ana ve babasının resesif genlerinden aldığını ve bundan ötürü SMA’lı adına doğduğunu, 4 tipi olan bu hastalığın 3 tipinin ise önemli bulunduğunu kaydetti. Dr. Bektaş, Tip 1 SMA’nın önce 6 ayda semptomları başlıyor. Eğer nesil uğur boncuğu tedavi almazsa 1 yaşlarında teneffüs makinesine giriyor ve 2 yaşlarında yaşamını kaybediyor. Tip 2 SMA’lılar 6-18 ayda semptomlarını göstermeye başlıyor. Bunlara da 'Oturan SMA' diyoruz. Bunlar oturabiliyorlar; ama uğur boncuğu halde yürüyemiyorlar. Tip 3 SMA ise görülmeye 18’nci aydan itibaren başlıyor ve 3A ve 3B edinmek neredeyse 2 tipi oluyor; bunlar da yürüyebiliyorlar ama 10’lu 20’li yaşlara yaklaştıkça dolaşma yeteneğini kaybedip 'Oturan SMA'ya dönüşüp, kaslarda eğrilikler meydana geliyor ve teneffüs sorunu kadar benzeri problemlerden ötürü hayatlarını kaybedebiliyor. Tip 4 ise 20’li 30’lu yaşlarda görülüyor. Onların semptomları da adale güçsüzlüğü şeklinde görülüyor ve 'Proksimal Kas' dediğimiz bedenin yukarı kısmının kaslarında zayıflığa illet oluyor. Ama SMA hastalığında önce 3 insan ölümsek bulunduğu düşüncesince umumi adına SMA denince daim önce 3 insan aklımıza geliyor. SMA hastalarının yüzdelik 60’ı Tip 1, yüzdelik 20-25’i Tip 2 SMA, kalanlar da SMA 3 ve 4'den oluşuyor. Tip 4 SMA, yüzdelik 1’in altında görülüyor, aşırı bulunmaz görülüyor niteleyerek konuştu.'3 YILDA 1500 HASTA BU İLACI ALDI'Dr. Bektaş, SMA hastalığının şu anda bulunan 3 ilacı bulunduğunu tabir ederek, SMA önceden tedavisi sıfır ortak çor adına görülüyordu; ta ki 2016 yılına kadar. 2016 yılı Haziran ayında Amerikan İlaç Dairesi, 'Spinraza' denilen 'Nusinersen' sodyum ilacını onayladı. 2017 yılının Haziran ayında Avrupa İlaç Dairesi de bunu onayladı. Bizim memleketimiz de bundan 1 ay sonradan 2017 yılının Temmuz ayında bu ilacı onayladı. Kayıtsız ve koşulsuz etraflı hastalara veriliyor. Yani birtakımı İskandinav vatanlarında ve garplı devletlerde ayrışık şartlarla hastalara verildi. Ama bizde teneffüs makinesinde olan, beslenmeyi tüple sağlayıcı hastalarda ve yaşı 10 güçlü olsa etraflı hastalara bu tedavi verildi. Biz şu anda bu ilacın verilmeye başlanmasının 3’üncü yılındayız. Daha sonradan bu ilacın Tip 2 ve Tip 3 düşüncesince de emekleri çıktı. Ve bunu da evren ile bire ortak anda hastalarımıza vermeye başladık ve halen veriyoruz. 3 yılda devletimizde 1300 ve 1500 arası bu ilacı almış hastamız var. Dünyada 9 bin hastalanmış bu tedaviyi aldı. Yani dünyada da skor itibarıyla öndeyiz. Bu sebepten dolayı Türkiye önemseniyor. Çünkü Türkiye'de aşırı kalın tanıdık ortak hastalık. mesela Almanya'nın 2 şişman eyaletinde toy doğan taraması yapılmış; hoppadak 38 hastalanmış saptanmış. Ama Türkiye'de hoppadak şark ve güneydoğu Anadolu branşında toy doğan taraması yapılsa kararlayarak 100-150 hastalanmış saptanacak ifadelerini kullandı.'YURT DIŞINDAKİ ÇALIŞMALAR TAKİP EDİLİYOR'Dr. Bektaş, SMA düşüncesince 3 tedavi kabilinden öteki ikisinin de 'oral solüsyon' ve 'gen' tedavisi olduğunu, geniş tedavisinin Mayıs 2019'da Amerikan İlaç Dairesi, 1 sene sonradan da Avrupa İlaç Dairesi'nden izin aldığını hatırlattı. Dr. Bektaş, Şu anda mamul 5 adet emek vermesi var. Türkiye'de şu anda yapılmıyor, tetkik aşamasında. Çünkü toplamda bu 5 emek vermeden 2 tanesi bitmiş, 3 düzentileme da bitmeme ediyor. Ayrıca bu tedaviye müteveccih ayrışık çekinceler var. Ve şu anda emlak dışındaki icraat uygun izleme ediliyor. Yapılan çalışmaların bütünü 6 aydan geçmiş seçme hastalarda yapılmış. Gen tedavisinde de 'Nusinersen'inde de doğrusu bulunan ilaçta da en önemli benek er verilmesi. Bütün otoriterlerin de vurguladığı neredeyse bu deva er verilirse hâlâ çarpıcı olacak. En önemli bilinçlilik tedavide geç kalmamak. Bu sebepten dolayı bakanlığımızın meydana getirdiği toy doğan taraması ve dünyaevi evveliyat taramalar bu hastalığın er saptanıp, toy doğan çağında ve önce 3 ayda tedavilerinin verilmesini sağlayacak ve sonuçların da hâlâ dobra olmasını elde edecektir niteleyerek konuştu.'GEN TEDAVİSİ VE ORAL İLAÇ ONAY BEKLİYOR'Dr. Bektaş, devletin gereksinim duyan vatandaşlara 'Nusinersen' sodyum ilacını ağız ağıza parasız verdiğini belirterek, 'Oral solüsyon' niteleyerek ortak deva hâlâ var; bu da 2 ayın üstündeki hastalara şurup biçiminde veriliyor. Bu tedavi de çarpıcı görülüyor. Ama ilmî makalelerde yayımlanmadığı için, gerekli, müdellel veriler bulunmadığı düşüncesince şu anda o da izin almamış. Şu anda hem geniş tedavisi ve tıpkı zamanda ağızcıl deva Türkiye’de izin gözleyen ilaçlar. Çalışmalar ve ilmî veriler şu an cankulağı izleme ediliyor. Tamamlandığında bunların onayı verilecek ifadelerini kullandı.

Kaynak: MILLIYET.COM.TR

Güncelleme Tarihi: 10 Ocak 2021, 10:21
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER

banner16

banner1

SEO Uzmanı
Sprey Nozul